Benefice pro Vanesku - MMČR v alpských disciplínách 28. - 30. 3. 2014 Špindlerův Mlýn, Svatý Petr

04.04.2014 18:30

30. 3. 2014 proběhla Benefice pro Vanesku při MMČR v alpských disciplínách ve Špindlerově Mlýně, areálu Svatý Petr.

Vaneska je malá holčička (narozena 29.4.2012), která trpí vrozenou vadou kůže - tzv. NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL (odborně epidermolysis bullosa). Pro Vanesku zřídilo Město Chlumec nad Cidlinou účet veřejné sbírky (https://www.nemocmotylichkridel.cz/), z kterého rodiče čerpají prostředky právě na finančně náročnou léčbu Vanesky a potřebné zdravotní pomůcky.

Za podpory Sportsjob (www.sportsjob.cz) se nám podařilo zúčastnit této sportovní akce a tím podpořit Vanesku.Vybralo se necelých 5 000,- Kč, takže Vanesce na účet posíláme částku 5 000,- Kč. Doufáme, že jí alespoň takto pomůžeme bojovat dál!!! 

Při této příležitoti byl věnován Nadačnímu fondu With Love i podepsaný závodní dres vítěze závodu MMČR Kryštofa Krýzla, jež při nejbližší příležitosti vydražíme a finanční částku ještě dodatečně předáme Vanesce. Děkujeme!!!

Děkujeme všem zúčastněným za podporu!!!

Tým With Love

Tady je příběh maminky Markéty...

Hned po porodu byla malá převezena do FN HK, kde druhý den, po stanovení diagnózy EB (epidermolysis bullosa), byla převezena do dětské nemocnice v Brně, kde jsou specialisté na tuto nemoc. Jde o velmi vzácnou genetickou vadu, která se v těhotenství nedá zjistit, pokud se tato vada v rodině již neobjevila. Po narození malé nám s manželem odebírali krev, aby zjistili, kdo z nás je přenašečem tohoto špatného genu. Nevím, jestli mohu říct "BOHU DÍK" , ale ani já a ani manžel nejsme nositelé tohoto špatného genu, tudíž nám nikdo nedokáže říct, jak a proč se to stalo...Je to prý příroda.. Nejsme bohužel ani první a ani poslední, komu se toto přihodilo.

 

Tato nemoc se projevuje tím, že se malé tvoří neustále nové puchýře, které se musí několikrát denně propichovat, desinfikovat a větší, hlubší rány krýt různým krycím a obvazovým materiálem. Ošetření takovéhoto tvorečka trvá denně až několik hodin, když nám to jde rychle a je méně otevřených ran, jsme už za 3,5 - 4h hotoví. Před pár dny jsme dělali pravou nožičku, která byla hodně ošklivá, 3 hodiny. Pacienti s epidermolysis bullosa se nesmí zpotit, jinak jim naskáčí puchýře, proto někteří z nich mají i ve svém domově pořízenou klimatizaci, kterou bychom naší malé taky rádi pořídili. Tyto děti s EB(ale i dospělí s epidermolysis bullosa), se nesmí odřít, upadnout, nesmí se na jejich kůži vyvíjet tlak, musí mít pouze bavlněné a bezešvé oblečení, speciální autosedačku, boty ..... a mnoho dalšího.

 

Máme štěstí a zázemí u obvodního lékaře naší Vanesky, který se nám snaží vyjít maximálně vstříc a předepisuje vše, co naše holčička potřebuje. Ale i přesto, že nám lékař spoustu věcí může předepsat, je to i tak finančně nákladné. Doplatky na nějaké masti, léky, desinfekce a i doplňkovou stravu, jsou značně vysoké. Některé desinfekce a větší náplasti nehradí pojištovna vůbec. Některé děti s epidermolysis bullosa, mají napadený i jícen, kde se jim dělají puchýře, tudíž musí jíst pouze mixovanou stravu. Můžou být napadené i jiné vnitřní orgány. U naší malé to poznáme s časem... Pacientů s touto vzácnou vrozenou vadou je v ČR cca 200. S EB se žít dá, ale je to velmi, velmi težký boj. Ale naše Vaneska je velká bojovnice, tak pevně věříme a doufáme, že "MOTÝLÍM KŘÍDLŮM" ukáže!